QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE INDIVÍDUOS COM ATAXIAS HEREDITÁRIAS

RESUMO

INTRODUÇÃO: O declínio progressivo da perda de função em indivíduos com doenças neurodegenerativas, em particular as ataxias hereditárias , pode sobrecarregar a saúde de seus cuidadores. OBJETIVO: Verificar se a Qualidade de vida de cuidadores primários de indivíduos com ataxias hereditárias é afetada pelo nível de dependência, equilíbrio e gravidade da ataxia. METODOLOGIA: A Qualidade de vida foi avaliada através do instrumento genérico SF-36. Os dados funcionais dos indivíduos com AH foram coletados através das escalas de equilíbrio de BERG e as escalas de funcionalidade de MIF, LAWTON e SARA. RESULTADOS: Os melhores escores de Qualidade de vida dos 38 cuidadores foi no domínio Capacidade Funcional e os menores nos domínios Vitalidade e Aspectos Físicos. Houve relação entre a Qualidade de vida dos cuidadores e o grau de dependência e gravidade dos indivíduos aos seus cuidados: quanto maior a dependência para Atividades de Vida diária e Atividades Instrumentais de Vida Diária e maior a Gravidade, pior a Qualidade de vida no domínio Aspectos físicos. CONCLUSÃO: A Qualidade de vida de cuidadores foi  influenciada pelo grau de dependência e de gravidade da ataxia hereditária apresentada pelos indivíduos aos seus cuidados.

Descritores: Ataxia, cuidadores, qualidade de vida.

ABSTRACT

INTRODUCTION: The progressive decline in function loss in patients with neurodegenerative diseases, particularly as hereditary ataxias, may burden the health of their caregivers. OBJECTIVE: To determine whether the quality of life of primary caregivers of children with hereditary ataxias is affected by the level of dependence, balance and severity of ataxia. METHODOLOGY: Quality of life was assessed using the generic instrument SF-36. The functional data of individuals with HA were collected through the BERG equilibrium scales and as the functional variations of the MIF, LAWTON and SARA. RESULTS: The best quality of life results of the 38 caregivers were in the Functional Capacity domain and the lowest in the Vitality and Physical Aspects domains. There was a relationship between quality of life of caregivers and degree of dependence and severity of patients with the following care: the greater the dependence on Activities of Daily Living and Instrumental Activities of Daily Living and Higher Severity, the worse quality of life in the Medical Aspects domain. CONCLUSION: The quality of life of caregivers was influenced by the degree of dependence and severity of hereditary ataxia.

Key words: ataxia; Caregivers, Quality Of Life.

Sobre o Autor:

Viviane Derhon ¹ Elis Marina Romão de Lima²;  Hélio Afonso Ghizoni Teive, PhD³

Alex Tiburtino Meira, M.Sc.⁴  Marise Bueno Zonta,  PhD⁵

¹ Universidade Federal do Paraná (UFPR), Complexo Hospital de Clínicas (CHC), Programa de Residência multiprofisisonal Integrada em Atenção Hospitalar a Adultos e Idosos, Curitiba, PR, Brasil;

² Universidade Federal do Paraná (UFPR), Complexo Hospital de Clínicas (CHC), Programa de Residência multiprofisisonal Integrada em Atenção Hospitalar a Adultos e Idosos, Curitiba, PR, Brasil;

3 Universidade Federal do Paraná (UFPR), Complexo Hospital de Clínicas (CHC), Unidade de Distúrbios do Movimento, Serviço de Neurologia, Setor de Distúrbios do Movimento, Curitiba, PR, Brasil;

4 Universidade Federal do Paraná (UFPR), Complexo Hospital de Clínicas (CHC), Unidade de Distúrbios do Movimento, Serviço de Neurologia, Setor de Distúrbios do Movimento, Curitiba, PR, Brasil;

5 Universidade Federal do Paraná (UFPR), Complexo Hospital de Clínicas (CHC), Departamento de Fisioterapia, Curitiba, PR, Brasil

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

Autor Correspondente

Viviane Derhon, CEP 97065-160, email: v.derhon@gmail.com,

Santa Maria, Rio Grande do Sul – Brasil,

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